13 de Maio de 2014

Hoje é dia 13 de Maio de 2014, uma Terça-feira.

O dia 13 de Maio é o 133.º dia do ano, no calendário gregoriano (134.º em anos bissextos).

Assinala-se o Dia de Nossa Senhora de Fátima, pois foi nesta data, no ano de 1917, que teve lugar a 1.ª aparição de Fátima.

Por vezes, ponho-me a pensar – sim, é verdade: eu também penso… Por vezes eu sei que pode não parecer, mas sim, eu penso… Só não sei se logo existo, mas hei, só sei que nada sei, não é assim?... – e dou por mim a olhar para todas as publicações no Facebook referentes a Deus, Jesus, Nossa Senhora e mais que tais. Uma coisa, me salta à vista: são fruto de uma fé profunda, inabalável. E dou por mim a desejar ser como essas pessoas. Na verdade, quase que invejo essas pessoas. Porque eu queria mesmo ter essa fé, algo a que me agarrar. Quem sabe assim seria tudo bem mais fácil…

Infelizmente, sou acometida de um realismo feroz, um pragmatismo gritante, um cinismo assustador.

E não sou capaz dessa fé, pois levantam-se sempre demasiadas questões.

É certo que podia simplesmente fingir que era inundada por tal fé… quem saberia a verdade?

Eu saberia.

E isso, para mim, não.

Não, não.

Fingir, não.

Mas eu gostava mesmo de ter fé, acreditar pia e profundamente em algo, ou alguém, maior.

Quer-se dizer…

Acreditar, até acho que acredito.

Só não sei bem em quê, ou quem.

Acho que é por isso que eu não tenho muita, vamos lá, esperança.

Eu passo a explicar melhor: tenho uma doença rara (não se assustem, que não é contagiosa), incurável e progressiva, de origem genética. A saber, Ataxia de Friedreich – nome pomposo, não?

Seja como for.

O porquê da doença, já se sabe, mas não se assustem, que eu não me vou pôr para aqui a debitar aspectos técnicos e científicos.

O que ainda não se sabe é como reverter o processo. Nem sequer parar.

Há muita gente, à volta do mundo, a trabalhar para descobrir uma cura e/ou tratamento – eu sei e sei-o bem.

E acredito que um dia, mais cedo ou mais tarde, isso vai, inevitavelmente, acontecer – já lá diz o povo, água mole em pedra dura…

Mas cá para mim, na parte que me toca, também acredito que vai ser mais tarde…

Mas isto sou só eu.

E o meu desabafo num sussurro gritante sentido, pensado… e escrito.

A soma das partes

Era uma noite incerta, com a lua a querer jogar às escondidas com as nuvens que teimavam em não querer deixar brilhar o firmamento que se estendia para além daquele véu espesso de cor escura.

Ele era bom. Mas bom mesmo. De todas as maneiras e feitios. Em todos os sentidos da palavra. Chamava-se Ananias.

Ela chamava-se Genoveva, mas todos a conheciam por Biqueira Larga. Larga, porque ela era grande – quer em altura, quer em largura. Biqueira, porque como o nome dela era Genoveva, alguém um dia fez esta brincadeira: Genoveva – Génova, Génova – Itália, Itália – bota, bota – biqueira. A coisa pegou e ficou. Biqueira. Larga.

Quando finalmente se conheceram, nada aconteceu: a terra não tremeu, o vento não assobiou, o céu não chorou, o universo não se moveu. Nada.

A noite não se transformou em dia e continuou Incerta, com a lua, impávida e serena, a teimar em jogar às escondidas com aquelas nuvens escuras, que pareciam continuar querer a não deixarem as estrelas, frias e distantes, iluminarem, ainda que fugazmente, aquele imenso quadro negro.

Eram dois completos estranhos um para o outro, nunca se tinham visto ou ouvido – pelo menos, que tivessem dado por isso –, mas a partir daquele preciso momento, isso ia mudar.

Foi por acaso, um completo acaso. Poder-se-ia dizer, se assim o desejarem e acreditarem, que tinha mesmo que ser, estava escrito.

Talvez... Quem sabe?

Ele, Ananias, bonito com uma alma boa, doce.

Ela, Genoveva… igual a ela mesma e o oposto dele.

Se ele era o dia quente e claro, a banhar de luz a terra, ela era a noite fria e escura, quadro preto sem traço de giz. Se ele era a manhã, promessa por cumprir, ela era a tarde, certeza já fechada. Se ele era o sol, ela era a lua.

Diferentes, tão diferentes… e iguais, tão iguais.

Como duas gotas de água.

Quando finalmente se conheceram, imediatamente ficaram amigos. Se, até aí, qualquer coisa parecia faltar a cada um deles, isso tinha acabado. Agora, sentiam-se completos. Ou quase.

Adoravam estar juntos. E quando não o estavam, literalmente contavam os minutos, segundos, instantes, momentos, que faltavam para estar um com o outro. Mais do que isso, do que estar um com o outro, eles queriam estar juntos. Não era bem querer, era mais do que isso: era precisar. Eles, Ananias e Genoveva, precisavam de estar juntos. Quando não o estavam, por muito curto que fosse o espaço de tempo, a eles parecia-lhes interminável, infinito, insuportável, impossível de esperar que passasse. Parecia que lhes faltava o ar para respirar.

E foi essa necessidade absoluta um do outro, que os levou a aperceberem-se que aquilo, aquele laço muito apertado, aquele nó indestrutível, que os ligava, ia muito para além do que, até ali, qualquer deles julgava possível.

Nenhum deles podia, em consciência, dizer que tinha sido o primeiro a saber.

Em boa verdade, foi… simultâneo.

Ao mesmo tempo.

Olharam-se, primeiro andaram, depois correram um para o outro, viram-se bem no fundo do outro e souberam. Descobriram.

Aquilo que os unia.

Não era só amizade, ia muito para além disso.

Paixão, sim, também os consumia – não valia a pena negar.

Mas o que era mesmo, não se via. Tão pouco se nomeava.

Apenas se sentia.

           

Os cães ladram e a caravana passa

NOTA: Este texto foi originalmente publicado, em Maio de 2013, no blogue http://wilsoncadeirinha.blogspot.com.br, ao qual já não consigo aceder. Esta é uma nova versão do mesmo texto (o texto é praticamente o mesmo: apenas está mais actualizado).

F

ui convidada (ou deverei dizer, desafiada?) a deixar aqui o meu testemunho, a minha história, sobre viver com Ataxia de Friedreich.

Pois, tudo isso é muito bonito, mas o que é que eu digo? E, ainda mais importante, como é que eu o digo?

Não que eu não goste de escrever ou que tenha problemas em me expressar por escrito. Não, meus amigos, esse não é, com toda a (e mais alguma) certeza, o caso. Se eu até tenho um blogue, “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.com), onde dou rédea solta ao meu gosto pela escrita e vou tentando descobrir esse meu outro lado de mim… Funciona assim como uma espécie de purga de alma… Aproveito a oportunidade para vos convidar a conhecer esta minha faceta, a deixarem o V/ comentário e a fazerem-se seguidores. E desde já, obrigado!

Também já tive a felicidade de ver algum do meu trabalho, publicado.

Tão pouco tenho problemas em falar de mim, pois se eu até já publiquei um livro, “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora, 2010), sobre mim e a minha relação com a Ataxia de Friedreich… O que, deixem-me que vos diga, foi extremamente… catártico!... Funcionou como veículo para exorcizar os meus demónios…

O meu problema, não sei se me conseguem entender, é que eu nunca fui… como dizer?... bem, nunca fui lá muito “politicamente correta”, não sei se me estou a fazer entender…

Ah, estou?... Perfeitamente, ainda por cima?...

Bom, se é assim, não se admirem e ou choquem com algumas das coisas que eu possa para aqui escrever.

E depois não digam que eu não vos avisei…

Bom, mas temos que começar por algum lado, não é assim?

E que tal pelas apresentações?

Chamo-me Fátima (Fátinha para os mais chegados), tenho 44 anos, solteirinha da silva e portuguesa (natural do Vale de Santarém, onde resido). A nível profissional, estou reformada por invalidez.

Só me comecei a aperceber de que algo, fisicamente falando, não estava bem comigo, por volta dos meus 20 anos. Trocando por miúdos, foi por volta dessa idade, mais coisa, menos coisa, que comecei a me sentir afetada pelos sintomas desta coisa que teve a triste ideia de me vir azucrinar o juízo.

E foi o início do meu, vá lá, périplo. A minha odisseia, a minha busca, a minha demanda, a minha aventura em territórios desconhecidos.

Depois de várias hipóteses avançadas e posteriormente descartadas, assim como de algumas quase-certezas, finalmente se chegou a uma conclusão definitiva, ao meu diagnóstico, à identificação da ataxia de Friedreich. Tinha então 28 anos.

Como eu pertenço àquele tipo de pessoas que prefere sempre saber a verdade, por piores que sejam as notícias, imediatamente procurei reunir o máximo de informação sobre essa coisa da qual eu nunca tinha ouvido falar e que agora era parte de mim, a ataxia de Friedreich.

Se gostei do que descobri? Não. Nada.

Mas não desisti – nunca fui de atirar a toalha ao chão, não faz parte do meu feitio. Perder, nem a feijões!!!..

Mas, para grande mal dos meus pecados, não sou uma pessoa muito otimista. Também não sou negativista, se é isso que querem saber. Não. Eu diria antes que sou uma pessoa ferozmente realista. Pragmática.

É como aquela história do copo: cá para mim, não há meio cheio nem meio vazio. Há apenas meio.

Claro que prefiro sempre esperar pelo melhor, mas, pelo sim, pelo não, gosto sempre de me ir preparando para o pior.

Também não sou uma pessoa de muita fé. Mas acreditem-me quando vos digo, eu até gostava de o ser. Mas sê-lo de verdade. Porque fingir é fácil e isso, eu recuso-me a fazê-lo: eu sou o que sou e não quero parecer o que não sou.

Talvez seja por este traço do meu carácter que eu não acredito numa cura para a ataxia de Friedreich nestes anos mais chegados. Desculpem, mas não acredito, não consigo. Eu até acredito que um dia possam descobrir a cura, mas não para já.

Hoje em dia, faço fisioterapia (2 vezes por semana) e terapia da fala (de 15 em 15 dias).

Tenho orgulho em ser parte integrante do Projeto Literário Internacional da BabelFAmily, onde vários autores de todo o mundo afetados, direta ou indiretamente, pela ataxia de Friedreich, se juntaram para escrever um romance, “O Legado de Marie Schlau”, e cujos lucros resultantes com a venda reverterão para a investigação da ataxia de Friedreich.

O livro já está terminado e já está à venda em Espanha.

Quanto à publicação em outras línguas, está-se em pleno processo de traduções.

Colaboro ainda com a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (http://www.apahe.pt.vu), uma IPSS destinada à defesa e promoção dos interesses das pessoas com ataxias hereditárias.

E pronto, esta sou eu!

Prazer em vos conhecer!

Pretérito imperfeito

Eu era,

Tu estavas.

Eu sorria,

Tu rias.

Eu andava,

Tu corrias.

Eu tinha,

Tu recebias.

Eu desconfiava,

Tu aceitavas.

Eu olhava,

Tu vias.

Eu sonhava,

Tu existias.

Eu amava,

… e tu?...